Het verhaal van: Myrte

“Door de dood van mijn zusje weet ik wat ik hier te doen heb.”

^{november 2017}

Myrte (nu 37) is 32 jaar oud als haar zwaar gehandicapte zus Tessa op 21-jarige leeftijd onverwachts overlijdt door een hersenstaminfarct. Myrte is de oudste van vier kinderen. Haar zusje Tessa wordt geboren als Myrte 11 jaar is. Voor Myrte begint op dat moment al een onzichtbaar rouwen.

Ze vertelt: “Tessa is thuis geboren. Ik hoorde iets, dus ik ben naar beneden gelopen, nieuwsgierig als ik altijd was. Daar liep ik uiteindelijk die kamer in en al vrij snel werd Tessa op mijn schoot gelegd. Er was namelijk iets met mijn moeder aan de hand. De zuster zei: ‘Knijp jij maar in haar voetje, ze moet gaan huilen. Ik moet even met je moeder bezig, want dat gaat niet goed’. Dus ik ben daar gaan zitten met mijn goede gedrag, knijp in die voet van Tessa en dat ging dus niet.. Ze ging niet huilen. Ik kan me nog wel herinneren dat ik dacht van: Nou!! Weet je, Tessa... Ik wilde zó graag een zusje! Ik dacht écht dat wij een team zouden zijn, waarom doe je nou niet wat ik zeg! Waarom ga je nou niet huilen? Waarom dóe je niet wat je moet doen?!"

“Ik kan me nog steeds zo helder voor de geest halen dat ik eigenlijk gewoon boos werd op haar ... En dat ik me daar natuurlijk weer schuldig over voelde. Dan ging ik dat hele riedeltje weer af voor mezelf; waarom nou? Maar op dat moment krijg je zó’n grote verantwoordelijkheid, die draag je energetisch met je mee. Ze ging niet huilen... Dus wat nu? Het enige wat ik me nog kan herinneren is dat ze, op de borst liggend bij mijn moeder, in de ambulance werd gedragen en weg ging.”

Daarna kwam de hele mallemolen op gang. Pas drie weken later werd Tessa’s aandoening officieel vastgesteld: Ring 18, een zeldzame chromosoomafwijking. Tessa was op papier heel zwaar gehandicapt, mentaal en fysiek. “Ze kon niet lopen, niet praten, niet voor zichzelf zorgen. Ze had het niveau van ‘niet leerbaar’. Tessa begréep wel dingen, ze had meer door dan je dacht.” Lachend: “Daar kan ik je nog heel veel anekdotes over vertellen.”

Myrte is even stil en vervolgt: “Toen Tessa geboren werd wist ik niet dat ze gehandicapt was en in welke mate. Je kunt niet inschatten wat dat dan betekent. Ik niet alleen; niemand kon dat. Vooral ook omdat het in haar geval heel onduidelijk was. Dus eigenlijk ging je gedurende de jaren pas ervaren wat ze wel en niet kon. Ik heb veel gezorgd voor mijn zusje. Met heel veel plezier en liefde. Maar ik heb ook óverzorgd, want als kind wil je op jouw manier je ouders ontzorgen. Dat ging ook door toen ik op mijn 19e het huis uit ging. Wanneer ik op bezoek was bij mijn ouders zorgde ik voor Tessa om hen te ontlasten. ‘Zorgen voor’ heb ik dus altijd gedaan, tot Tessa overleed toen ze 21 was.”

Het begin van onzichtbare rouw

“Maar met haar geboorte begint dus eigenlijk al een stukje rouw. In de vorm van opvang. Wie was er dan voor ons, op dat moment?? Dat heeft niets met de goede bedoelingen van mensen te maken. Maar we hebben er nooit begeleiding in gehad of iets, en je hebt het wel gewoon te doen! Deze herinnering, waar ik je nu over vertel (in de voet van Tessa knijpen en het vertrek in de ambulance), is trouwens pas boven gekomen nadat Tessa al bijna twee jaar was overleden. Ik zat in de sauna met een vriend. Waarom we het er over hadden weet ik helemaal niet meer. In éen keer kwam de herinnering terug en ik raakte er helemaal van in paniek.”

“Het was mijn eerste fase in onbewust rouwen. Of groeien, weet ik veel. Je hebt geen idee wat er allemaal gebeurt. Het is een beetje als een achtbaan zonder veiligheidsgordel. Het begon bij een gevoel: ’Ik ga alles opnieuw bekijken, want ik voel me niet meer goed in mijn leven.’ Ik kwam erachter dat alles wat ik had gecreëerd, het tegenovergestelde was van wat voor mij belangrijk is. Met name op het gebied van vrijheid, creativiteit, authenticiteit.”

Inzicht in schuldgevoel

Het ‘zorgen voor’ gaat nog een tijd door: Veertien maanden na het overlijden van Tessa neemt Myrte haar pleegdochter van 15 in huis. Het meisje is al jaren in Myrte’s leven, maar heeft op dat moment door omstandigheden extra zorg en begeleiding nodig. De periode dat ze bij Myrte woont confronteert Myrte met haar eigen jeugd.

“Ik denk dat iedereen een bepaalde volgorde heeft waarin ‘ie zich ontwikkelt, op basis van de thema’s die je uit te zoeken hebt in dit leven. Daar geloof ik heel erg in. Ik ben bijvoorbeeld een Einzelgänger geworden door wat er is gebeurd. Ik moest altijd mijn eigen leven tot leven brengen en dat is gewoon niet te doen als je zo jong bent! Doordat mijn pleegdochter in mijn leven kwam, met al haar trauma’s en haar dingen dacht ik ‘ wow, ik was echt jong toen Tessa werd geboren...’ Ik heb mijn pleegdochter gegeven wat zij nodig had om haar trauma’s te verwerken. Ik heb hulp om haar heen gezet en zag de impact daarvan. Ik zag ook wat het deed om iemand naast je te hebben die zo met je begaan is, en dat was heel confronterend. Zelf zocht ik ook iemand toen ik jong was, maar ik zocht het bij de verkeerde mensen! Ik was 14 toen ik een slechte relatie kreeg, heel gevaarlijk. Het was mijn eerste liefde. Maar wel een ‘giftige’.. Op dat moment kies je voor het enige beschikbare dat zich aandient. Dat zijn keuzes die ik toen heb gemaakt en waar ik me heel lang schuldig over heb gevoeld. Maar ik kon het in één keer loslaten toen ik zag hoe jong mijn pleegdochter was. Door haar zag ik mezelf opeens weer als die tiener van toen en dacht: Jezus, het wás helemaal niet mijn schuld! Het was níet mijn schuld; mijn verkeerde beslissingen, het moeizame in mijn leven...”

“Als ik nu naar mijn pleegdochter kijk, realiseer ik me hoe afhankelijk we zijn van de situatie waar we in zitten als we zo jong zijn. Eigenlijk was dit, de geboorte van Tessa en haar leven, op een hele onschuldige manier óok heel onveilig.”

Myrte weet niet heel veel niet meer van die tijd. Ze denkt dat ze heel veel heeft verdrongen. “Je gaat jezelf beschermen. Dat bedoelde ik dus eigenlijk met onzichtbare rouw hè? Achteraf - met de wijsheid, inzichten en informatie van nu, kan je terugkijken en denken: ik heb ook echt iets verloren, toen Tessa werd geboren. Ik verloor daar mijn kans op identiteit ontwikkeling. Dat is niet mijn schuld en ook niet die van Tessa, natuurlijk. Ik denk alleen wel dat haar haar bestaan iets heeft versterkt, ofzo. Er gebeurde van alles en het vroeg ook wat van mijn ouders. Jijzelf hebt helemaal niet gevraagd om broertjes of zusjes, laat staan om een gehandicapt zusje.”

De dood van mijn zusje was een paradox voor mij

“De dood van Tessa was heel dubbel: ik was intens verdrietig, maar voelde me tegelijkertijd bevrijd. Het was Tessa die mij mijn vrijheid teruggaf, zo voelde het. De vrijheid en mogelijkheid om te doen wat ik doe: werken met mensen die dit soort dingen - zoals Rouwplek - vanuit hun hart doen. En het was tijd. Dat voelde ik ook. Ik heb altijd geweten en, dat klinkt heel hard, ik heb ook gedróomd over haar overlijden. Al jaren ervoor. Ik had altijd het gevoel dat ze eerder zou gaan, terwijl ze een normale levensverwachting had. Het overviel me wel vijf jaar geleden, want het was heel onverwachts en ze was heel gezond. Maar het verbaasde me niet.”

Op de donderdag voordat Tessa overleed ging ze nog met haar wandelen in het donker. “Dat vond ze helemaal geweldig, in het donker lopen met de rolstoel. Vraag me niet waarom, maar dan zat ze altijd helemaal te klappen met haar handen en met haar voeten en met alles tegelijk. En lachen! Ze had dan helemaal de slappe lach, geen flauw idee waarom. Dat was een waardevol moment, maar maakte het rouwproces ingewikkeld.”

“Toen zij overleed was ik heel verdrietig. Natuurlijk. Maar al snel na de begrafenis, ik denk 2 dagen erna, voelde ik ook opluchting. Wat ook heel raar was en waar ik me schuldig om voelde. Wow, zo snel!! Ik ging onderzoeken waarom ik dit voelde. Mijn rouwproces om Tessa was, denk ik, zo ingewikkeld omdat er - heel plat gezegd - niet zoveel was om naar uit te kijken. Behalve een keertje met haar wandelen. Het was niet dat je dacht ‘nu ga ik een fijn gesprek met m’n zus voeren’, want dat kon niet. Het enige wat je met haar kon doen was lekker met haar wandelen of fietsen. Dat is heel fijn, maar het zijn niet per sé de dingen waarvan je denkt ‘oh, dat ga ik dan heel erg missen’. Het is een beetje lastig uit te leggen.”

Een rouwreis van twee jaar, ‘return to self’

In 2020 verloor Myrte haar ongeboren tweeling door een miskraam. Ze raakte haar relatie kwijt en verloor ook haar bedrijf door Covid. “Ik lag letterlijk op mijn balkon, zo gekwetst, zó verdrietig. Toen dacht ik: Fuck it! Tot hier en niet verder! Ik ga nu doen wat ík wil en ik heb echt nog wel een paar dingen uit te zoeken... “ Ze ging in september 2020 naar Londen, reisde door naar Spanje, Afrika, Bali en eindigde ‘uitgerouwd’ in september 2022 weer in Nederland.

“In Londen kwam ik eigenlijk weer in dezelfde situatie als vóór mijn vertrek. Ik had een heel tof concept bedacht voor een wereldwijd bedrijf, maar er werd me vervolgens een grote rol toegedicht in dat bedrijf. Ik dacht: Nee! Ik doe weer precies hetzelfde! Same shit, different country... Dat wil ik helemaal niet! Ik wil het wel bedenken en neerzetten, maar ik wil niet dit bedrijf hébben. Dan ben ik mijn vrijheid wéer kwijt. Dit was het duidelijk ook niet. Ik heb toen besloten: ik moet nu écht terug naar mezelf, écht gaan rouwen. Ik ben naar Spanje gegaan, de enige plek waar ik in Covid tijd nog naar toe kon.”

Rouwen, hoe doe je dat?

“Maar ik had geen flauw idee hoe ik dát nou moest doen: rouwen.. Ik heb mezelf een aantal weken opgesloten in de bergen en ben gaan huilen en schreeuwen in de bergen. En dromen! Zoveel dromen en nachtmerries. Ondertussen hielp een psycholoog me op afstand.”

’s Ochtends ging ze vaak wandelen. “Op een gegeven moment zag ik een containerschip in de haven. Dat was echt een keerpunt voor me. Ik dacht: als ik nou eens al mijn issues in aparte containers krijg? Dan kan ik ze 1 voor 1 laden en lossen.” Lachend: “Nou, dat laden was wel gelukt  ..... Dat lossen ging nog niet zo goed!”

“Ik heb de containers 1 voor 1 uitgepakt: ‘Oké ... Wat zit hier dan in?’ Ik weet zelf heel goed welke vragen ik mezelf moet stellen. Dat is natuurlijk het voordeel van coach zijn: Welke vraag zou ik nu zelf aan mijn klant hebben gesteld? Dat hielp wel om overzicht te krijgen.”

“Ik merk dat die containers er nog wel zijn. Maar ik heb ze wel helder. Soms komen de emoties langs en dat vind ik dan nog wel eens lastig. Dus ik dip mijn teen af en toe in de rouwpoel en dan ga ik er weer heel snel uit. Ik los het liever met mijn brein op. Dat is makkelijker. Bovendien kan ik het dan omvormen naar iets waardevols en nuttigs waar anderen ook wat aan hebben.”

Na Spanje heeft Myrte nog gewerkt voor een NGO in Tanzania, omdat ze nog één keer wilde voelen hoe dat is: kinderen helpen. Vervolgens is ze naar Bali gereisd. “Ik wilde altijd al een eens een spirituele reis maken. In Bali ben ik 2 maanden in retraîte geweest onder begeleiding van een hoge priester daar, waar ik overigens nu ook mee samenwerk. Het heeft me veel gebracht. Voor het eerst stond ik het mezelf toe om Tessa te missen. Ik voelde haar toen heel dicht bij me. En na die twee maanden was ik klaar om naar huis te gaan. Ik wilde echt terug naar Nederland. De reis ‘return to self’ was rond.” (‘Return to self’ is tevens de titel van het boek dat Myrte over haar rouwreis schreef, het verschijnt in 2023).

Het leven van mijn zusje en mijn leven waren met reden tegenovergesteld

Myrte vertelt verder over haar verbondenheid met Tessa: “Haar bestaansrecht was dat ik die van mij kon vinden. Dat klinkt misschien een beetje egoïstisch en zo bedoel ik het niet. Maar daardoor, doordat zij er was - en vooral doordat zij overleed -, begreep ik beter wat ik hier te doen heb. Die contrasten zijn nodig. Het leven van de een, de dood van ander. Ik denk dat het wel vast staat dat alles met elkaar verbonden is.”

“Daarom noem ik Tessa mijn collega. Zij kon dan misschien niet praten zoals ik dat kan. Maar wat zij wél heel goed kon, was zichzelf zijn en met alle dingen die je krijgt in het leven daar toch mee om weten te gaan. Zonder dat ze het dan misschien door had, dat weet ik niet. Juist doordat ze niet kon praten zei ze misschien wel heel veel. Het is dan de kunst om dat te gaan zien; wat was dan die functie, die rol van Tessa geweest? En dat was echt het tegenovergestelde van de mijne.”

“Maar de beste teams zijn dan ook tegenovergestelde mensen. Zij had niet de mogelijkheden die ik had en dat is een van de dingen die ik besefte tijdens mijn rouwproces. Maar ook dat haar leven en mijn leven dus totaal tegenovergesteld zijn en dat ik daarom nu kan doen wat ik doe. Dat was een heel diep inzicht. Pijnlijk, maar enorm waardevol. Alleen... wat mij heel erg raakt, is dat ik vind dat zij daarvoor een hele zware rugzak heeft gekregen. Dat doet zeer. De laatste tijd voel ik me best wel eens schuldig daarover. Daar moet ik dan ook niet teveel over nadenken. Ondanks dat zij het verstandelijk niet begreep, moest ze er wel mee om gaan. Ze had wel te dealen met dat wat er was.”

Het zorgde ervoor dat Myrte zich gerechtigd voelde om als coach de betekenis van andere mensen te ontdekken. “Dat deed ik al wel, maar het voelde altijd nog als ‘wie ben jij om dat te doen?’ Dus toen ik ontdekte wat haar bestaansrecht is geweest op de wereld en hoe dat invloed heeft gehad op mij, werden we dus weer dat team samen. Toen kon ik echt vrij zijn. Daarvoor was er altijd een stemmetje was in mijn hoofd: ‘Jij moet voor haar zorgen, dus jij moet stand by staan’. Dat heeft trouwens ook een keer iemand in een familie opstelling tegen me gezegd, toen Tessa nog leefde: het is alsof je in stand by staat. En zo voelde mijn leven ook achteraf. Ik deed wel heel veel in die stand by stand, beréikte ook heel veel, maar ik was altijd .. Ja... Stand by.”

Myrte vertelt verder: “Weet je.. Ik heb altijd ‘gezorgd voor.’ Dat doe ik nog steeds. Maar alleen nog als ik er zin in heb. Het is niet mijn verantwoordelijkheid. Maar daar heb ik wel in moeten zoeken, hoor. Het is wel iets wat ik goed kan en waar ik me comfortabel bij voel. Alleen had ik al heel lang niet goed voor mezelf gezorgd.”

Ik vind wel dat ik nu aan zet ben

“De relatie tussen mij en mijn zus was minder volwaardig en dat was best lastig. Je kunt niet zoveel delen, behalve een hele sterke band. Dat is dat team wat ik bedoel. Onze band was er altijd wel wanneer ik haar zag, en onzichtbaar is ‘ie er altijd geweest. Nu ze dood is, kan ik nog beter de diepte van die zussenband zien, en de functie ervan. En dan vind ik ook dat ze het verdient, dat ik daar iets mee doe. Ik zie het echt als mijn verantwoordelijkheid om recht te doen aan haar leven, door in mijn leven zoveel mogelijk mensen met hun missie te helpen. Tessa is daarbij mijn brandstof, mijn drive om mensen te helpen die een bepaalde pijn hebben in hun leven dit om te zetten om naar een duurzaam bedrijf. Niet zozeer om geld te verdienen, maar juist om andere mensen weer te kunnen helpen.”

Dat inzicht - die ‘doelgroep aanscherping’ - is eigenlijk pas gekomen nadat ze met het rouwproces klaar was, vertelt ze. Of klaar was ... “In ieder geval dat ik helder had wat er allemaal gebeurd was. Nu zit ik niet meer in de verhalen. Ik rouw niet meer om het verlies van Tessa en mijn kindjes, want ook dat heeft een doel gediend. Het heeft mij iets gegeven om door te gaan. Inmiddels ben ik zover dat ik het helemaal heb uitgedokterd, en heb ik dat omgezet naar iets positiefs.”

“En dit is nog maar het begin. Het cirkeltje mag steeds opnieuw rond gemaakt worden. Van leven naar dood, van verdriet en rouw naar verwerking en groei. Dat is het léven. Ik wil er zoveel mogelijk uit halen en in betekenen voor anderen. Ik voel me beter dan ooit, want ik ben vrij maar wel in verbondenheid.”

Uitleg bij tatoeage

Tijdens haar afsluitende verblijf in Bali heeft Myrte een tatoeage laten zetten. In de donkere lijnen zie je een Lotus bloem. Een Lotus groeit vanuit de modder onder water naar het licht toe. De bloem staat voor verbinding met het universum. Je ziet ook een ring; Tessa had een afwijking Ring 18. En bovenaan zie je iemand die mediteert, verbonden met 'boven en onder'.

Myrte licht toe: "Het meest bijzondere aan deze tatoeage zijn de paarse lijnen. Dat zijn Tessa’s levenslijnen. Toen Tessa overleed heb ik haar handjes gepakt en gevraagd om haar positieve energie aan mij te geven. We hebben we een handje in gips gezet. Haar levenslijnen zijn over de tatoeage gezet. Tessa is het middelpunt van mijn universum, dat komt samen in deze tatoeage. Ik heb haar altijd bij me."